Mały Oluś walczy z chorobą, której prawie nikt nie zna. Jedyną szansą jest nowatorska terapia genowa

0

Mówi się, że zdrowie dziecka jest bezcenne. Dla rodziców 5-letniego Aleksandra z gminy Nowa Dęba te słowa mają jednak bardzo konkretny, przeliczalny i niestety niezwykle bolesny wymiar. Chłopiec zmaga się z PUS3 – ultrarzadką chorobą genetyczną, która odbiera mu szansę na normalne dzieciństwo. Trwa dramatyczna walka z czasem i zbiórka na leczenie, w którą angażują się ludzie o wielkich sercach.

Aleksander przyszedł na świat jako silny noworodek, otrzymując maksymalne 10 punktów w skali Apgar. Nic nie zapowiadało tragedii, która miała nadejść. Z czasem u chłopca zaczęły pojawiać się niepokojące objawy. Diagnoza zwaliła rodziców z nóg: PUS3. To schorzenie tak rzadkie, że w literaturze medycznej opisano zaledwie garstkę przypadków na całym świecie.

Nierówna walka z rzadkim przeciwnikiem

Wraz z rozwojem Olusia choroba zaczęła pokazywać swoje najgorsze oblicze. U 5-latka występują zaburzenia psychoruchowe, zez rozbieżny oraz niezwykle groźne ataki, których dotychczas stosowane leki nie są w stanie powstrzymać. Każdy taki epizod musi być przerywany farmakologicznie i niesie za sobą ryzyko nieodwracalnych uszkodzeń w organizmie chłopca.

Pomimo ogromnego cierpienia i barier, jakie stawia przed nim własne ciało, Oluś jest dzieckiem niezwykle pogodnym. – Aleksander jest wesołym, zawsze uśmiechniętym chłopcem, który pomimo trudności losu dzielnie walczy każdego dnia o lepsze jutro – przyznają bliscy. Sami jednak nie są w stanie udźwignąć ciężaru finansowego skomplikowanego leczenia i rehabilitacji.

Nadzieja w rękach polskich naukowców

Obecnie medycyna nie dysponuje powszechnie dostępnym lekiem na tę chorobę. Nadzieja dla Olusia pojawiła się jednak w laboratorium. Trwają zaawansowane prace nad eksperymentalną terapią genową, którą kieruje zespół wybitnego polskiego naukowca, profesora Leszka Lisowskiego. Dla 5-latka to jedyna i niepowtarzalna szansa na normalne życie i powstrzymanie postępów wyniszczającej choroby.

Opracowanie i podanie tak innowacyjnej terapii wiąże się jednak z gigantycznymi kosztami. Aby marzenie o zdrowiu Olusia mogło się ziścić, potrzebna jest mobilizacja tysięcy ludzi dobrej woli.

Każdy gest ma znaczenie

W pomoc zaangażowała się już lokalna społeczność – m.in. Koło Gospodyń Wiejskich w Rozalinie, skąd pochodzi mama chłopca. Jednak aby zebrać potrzebne środki, apel musi dotrzeć do jak największej liczby osób. Rodzina prosi nie tylko o wpłaty, ale również o nagłośnienie sprawy. Każde udostępnienie informacji o zbiórce zwiększa szanse chłopca na ratunek.

Potrzebujemy tysięcy ludzi, którzy zechcą wesprzeć naszą zbiórkę, a tym samym zmienić życie Olusia na lepsze – apelują rodzice.


Jak możesz pomóc?

Wsparcie finansowe można przekazać bezpośrednio poprzez oficjalną zbiórkę w serwisie Pomagam.pl. Liczy się każda, nawet najmniejsza złotówka.

👉 TUTAJ MOŻESZ WESPRZEĆ ZBIÓRKĘ DLA OLUSIA – KLIKNIJ W LINK

Udostępnij ten artykuł i pomóż Olusiowi wygrać walkę z niewidzialnym wrogiem!

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Please enter your comment!
Please enter your name here