Kiedy po raz kolejny usłyszałam od lekarza, że zajście w ciążę będzie bardzo trudne, całkowicie odrzuciłam ten temat na bok. Jednak niedługo potem los postanowił się do mnie uśmiechnąć. Pamiętam, jak pod koniec lutego 2020 roku zobaczyłam na teście dwie kreski – dostałam najpiękniejszy prezent na nadchodzące w marcu urodziny.
Ciąży jednak nie wspominam najlepiej. Z ojcem mojego synka widziałam się wtedy tylko raz. Widywanie się było praktycznie niemożliwe, ze względu na wybuch pandemii i obostrzenia. Byłam przerażona i całkiem sama.
Dodatkowo Otto nie rozwijał się prawidłowo. Już na pierwszych badaniach USG był mniejszy, niż powinien. Czekała mnie amniopunkcja i długie tygodnie oczekiwania na wynik. Bardzo się martwiłam, a każdy dzień przepełniony był strachem o ukochane dziecko. Pomimo że badanie wyszło dobrze, intuicja podpowiadała mi, że dzieje się coś niepokojącego. Kiedy wykryto u mnie cukrzycę ciążową oraz problemy z tarczycą, miałam jednak nadzieję, że kolejne problemy się nie pojawią.
W 6. miesiącu ciąży zdecydowałam, że rzucam wszystko i przeprowadzam się do Skandynawii, do ojca Ottka. Niestety wszystko, od zachowań kulturowych, po cały program prowadzenia ciąży i zdrowia, wyglądało inaczej niż w Polsce. Szybko zaczęłam żałować decyzji o przeprowadzce.
Niespodziewanie, na początku 36 tygodnia, kiedy synek wciąż był maluśki, rozpoczął się poród.
Przyszedł na świat mój ukochany Otto, ale mogłam chwycić go w ramiona tylko na kilka sekund… Moja radość nie trwała długo. Maluszek był niedotleniony i musiał zostać pod obserwacją. Minęło kilka dni, zanim zaczął oddychać samodzielnie. Był karmiony przez sondę jeszcze kilka tygodni po wyjściu ze szpitala.
Powrót do domu po niespodziewanym porodzie był ciężki i pełen nowych wyzwań. Szybko zaczęłam przeczuwać, że z synkiem jest coś nie tak. Często patrzył w pustą przestrzeń, mało płakał, nie interesował się otoczeniem. Był bardzo wiotki, znacznie bardziej niż dzieci, które do tej pory trzymałam na rękach. Lekarze nie widzieli nic niepokojącego, a ja czułam narastającą frustrację, bo byliśmy dla nich niewidziani i zdani tylko na siebie. Służba zdrowia rozkładała ręce, dając Ottkowi więcej czasu na osiąganie kolejnych kroków rozwojowych z racji wcześniactwa.
Ja jednak nie odpuściłam.
Dostaliśmy się na diagnostykę do szpitala, gdzie Otto miał przeprowadzone badania. Wykryło zmiany w móżdżku – ataksję, porażenie mózgowe i bardzo rzadką chorobę – Zespół Marinescu Sjögrena. Na świecie jest około 200 osób dotkniętych tą chorobą.
To był ogromny cios. Poznanie diagnozy dało ulgę i zarazem jeszcze większą motywację do cięższej pracy, by obrać skuteczną ścieżkę działania. Kiedy Otto miał 1,5 roku i brak możliwości rehabilitacji, wróciliśmy do Polski — do tego co nieidealne, lecz znane. Szybko zapisałam synka na rehabilitacje, wczesne wspomaganie rozwoju, dalsze badania neurologiczne, okulistyczne, kardiologiczne. Nie zatrzymywaliśmy się ani na chwilę, wytrwale dążyliśmy do uzyskania jak największej sprawności i samodzielności Otta.
Obecnie synuś ma prawie 3 lata. Nie mówi, nie chodzi, nie siedzi samodzielnie. Jego motoryka jest na poziomie 6/8 – miesięcznego dziecka. Potrafi się poruszać poprzez czołganie się po ziemi. Rozrywa mi to serce, bo widzę, jak on bardzo potrzebuje odkrywać świat i żyć pełnią życia, jak prawidłowo rozwijające się dzieci. Mam nadzieję, że dzięki rehabilitacjom i zaopatrzeniu będzie mógł kiedyś powiedzieć „mamo, kocham cię” i spacerować ze mną za rękę, by później ją puścić i ruszyć do zabawy.
Otto dla dobra swojej postawy i bioderek potrzebuje pionizatora i ortez. Koszt tych sprzętów jest ogromny, a dofinansowanie, które otrzymamy – niewielkie. Udało nam się uzbierać na turnus rehabilitacyjny, który pomógł i pokazał nam nowe, nieosiągalne dotąd innowacyjne możliwości terapii i rehabilitacji. Niestety u synka rozwija się również krzywizna kręgosłupa. Ze względu na wiotkość mięśni, lekarz zalecił zakup gorsetu usztywniająco – stabilizującego. Po wizycie u okulisty dostaliśmy również zalecenie na okularki. Do tego prywatne konsultacje neurologiczne, okulistyczne, ortopedyczne — przysparzają kolejnych wydatków.
Niestety wychowuję synka samodzielnie, nie mogę podjąć pracy. Utrzymuję nas ze świadczeń pielęgnacyjnych i 500+. Alimenty to obecnie sprawa nieosiągalna… Bardzo potrzebuję pomocy! Proszę, wesprzyj nas i pomóż zapewnić mojemu dziecku lepszą przyszłość.
Mama Otta
ABY POMÓC CHŁOPCU I JEGO MAMIE W WALCE Z CHOROBĄ WEJDŹ NA PONIŻSZY LINK DO ZBIÓRKI. WPŁAT MOŻNA DOKONYWAĆ ZARÓWNO BLIKIEM JAK I PRZELEWEM. SZCZEGÓŁY NA STRONIE ZBIÓRKI:
https://www.siepomaga.pl/wojownik-otto
Powodzenia wojowniku.
Dziękuję – mama Ottka ❤️